Tuberculose

Cette semaine a été très difficile. Vemdredi dernier, Thiago avait un rendez-vous avec un pneumologue et une infectiologue, pour une suspicion de tuberculose. Comment s'en est-on aperçu? La pédiatre que nous avons rencontrée pour l'évaluation du TDAH lui a fait passer un test pour savir s'il est vacciné contre la tuberculose. Le résultat a été plus que positif et nous a envoyé passer une radio des bronches. Vu le système de santé on a mis 3 semaines à avoir les résultats où un granulome calcifié apparaissait. Du coup, on a eu rendez-vous avec les spécialistes au CHUL de Québec, où il a encore eu une radio, qui n'a rien montré de plus. La pneumologue a donc voulu lui faire passer un scanner, mais sous sédation vu qu'il bouge tout le temps Donc retour à l'hôpital mardi matin où il a reçu deux injections de produits pour l'endormir Mais petit dragon est solide et a lutté pendant 1h30 contre les effets. Bref, une fois endormi, on a encore du attendre 20 min qu'un brancardier l'amène au scanner. Retour à la chambre de jour où il était midi passé. On pensait qu'il allait enfin sortir, ben non, ces empotés de spécialistes ont décidé de l'hospitaliser 3 jours pour faire des prélèvements au réveil. Là ça a commencé à ne plus aller.
Ils nous l'ont mis en chambre stérile sans nous dire ce qui se passait. Papa a juste eu le temps de rentrer pour manger et prendre les affaires pour tous les 2, et j'ai enfin rencontré la chef de service de pédiatrie à qui j'ai fait comprendre que nous ne sommes pas des abrutis et qu'on aimerait qu'on nous explique ce qui se passe et pourquoi portent-ils tous des masques alors que nous parents non. C'est là que nous avons appris que dans ce beau pays qu'est le Canada aucun enfant n'est plus vacciné contre la tuberculose, car c'est une maladie de pays sous développé. Après quelques explications houleuses avec elle, nous nous sommes mis d'accord qu'après les prélèvements il pourrait sortir et passer le reste de la journée à la maison.
De plus, j'ai demandé en quoi consister les prélèvements. Pauvre petit, ils lui ont passé un tube par le nez sans anesthésie jusque dans l'estomac. Le mercredi matin devait être le premier jour des prélèvements. Et bien non, quand on est incompétent forcément on a des loupés. Impossible de faire les prélèvements car la pharmacie n'avait plus le produit nécessaire. Autant dire que la grogne a commencé à monter et pas que chez moi mais chez papa aussi. Heureusement, ils ont enfin fait leur 3 prélèvement, sauf que hier samedi, l'infectiologue nous a annoncé que Thiago devait rester en isolement jusqu'à ce qu'ils aient les résultats. Là, c'est papa qui lui a fait comprendre que résultat ou as mercredi, il retourne à l'école car si on a deux onces de cerveau, après 3 ans de collectivité avec des enfants non vaccinés, il y aurait du avoir une forte épidémie de tuberculose s'il était porteur actif.
Bref, nous allons faire une plainte car c'est inadmissible de traiter les gens et les enfants comme ils l'ont fait.
Au moins il y a quelques points positifs: je lui ai manqué et il est encore plus calin avec moi. Avec papa, il s'est également calmé. Ça aura sûrement aidé à leur relation que papa s'occupe de lui pendant 3 jours. On a aussi remarqué qu'il a dormi, certes pas très bien, mais il dormait à l'hôpital, il se sent moins en insécurité. Depuis quelques temps, il s'est même attaché à une peluche qu'il appelle Babouné, ce qu'il ne faisait jamais avant.
Restons sur ces points positifs.

Septembre, rentrée en grande section

La rentrée est passée et Thiago est en grande section. On pensait qu'il serait dans un double niveau, mais vu que cette année il y a eu beaucoup d'inscriptions, il n'y a pas de classe double niveau. Il est donc en grande section. Pour l'instant, ça se passe bien, sauf encore et toujours les regroupements et les temps de récréation. Une chance que les personnes qui s'occupent de lui sont plus fermes que celles qui s'occuapient de lui en moyenne section. Comme elles sont plus strictes, il y a moins de débordements.
De plus, nous avons rencontré une pédiatre qui s'occupe de tester les enfants hyperactifs. Pour l'instant, elle veut surtout qu'on travaille sur son trouble de l'attachement qu'il a plus désormais avec son père. Elle veut éliminer toutes les causes de son comportement avant de le diagnostiquer hyperactif. Elle a vraiment fait un gros suivi, dont le test de la tuberculose qui s'est révélée très positif, ce qui veut dire qu'il a la maladie inactive en lui malgré le vaccin reçu à l'orphelinat. Il a passé une radio qui montre une petite tâche sur un de ses poumons, nous allons donc rencontrer vendredi prochain un pneumologue et infectiologue pour savoir si cette tâche n'est rien d'autre qu'une cicatrice que la tuberculose lui a laissé ou si c'est autre chose.
Lundi, il a rendez-vous avec l'olphtalmologue car lors du 1er rendez-vous, elle soupçonne un astigmatisme. Il devra sûrement porter des lunettes si c'est confimé.
On attend donc les vacances d'octobre avec impatience pour souffler un peu. On part en croisière et on est pressé de se couper de la vie de tous les jours.

Camp de jour ou centre aéré

Ça y est Thiago a commencé le camp de jour, ou le centre aéré pour mes amis Français, depuis le 26/06 et tout se passe à merveille. On aurait rien espéré de mieux. Les gens, superviseurs et moniteurs sont tellement à notre écoute. Chaque semaine, ils nous appellent pour nous dire qui va s'occuper de lui, et les activités prévues.
Le matin est quand même difficile pour Thiago car vu qu'il arrive tôt, il y a rarement des enfants de son groupe. Il a donc du mal à nous laisser partir, mais il a suffi d'en informer les responsables du camp, et maintenant, dès qu'on arrive un moniteur ou une monitrice le prend de suite en charge et s'occupe de lui ou lui trouve une activité à faire. Autant dire qu'on le retrouve tous les soirs avec un sourir radieux et un grosse fatigue. Donc dès qu'on rentre à la maison, c'est caprice sur caprice à cause de la fatigue. Mais comme on sait qu'il est épuisé, on se dépêche de le faire manger, au bain et au dodo à 18h00. Et jusqu'à présent, aucune terreur nocturne, aucun mauvais comportement du au trouble de l'attachement. Ce matin, sa monitrice l'a pris dans ses bras, et il en est descendu pour venir me faire une câlin et me dire au revoir. Cette fois, je pense qu'on y est enfin arrivé, notre lien est bien solide. C'est sûr qu'il faut quand même toujours rester en alerte, mais j'avoue que ça fait chaud au coeur de l'entendre dire qu'il veut que je reste avec lui et que je n'aille pas au travail.
Par contre, les rapports avec son papa sont tendus. Ils se chamaillent et s'agacent souvent. J'espère que ça va leur passer car c'est fatigant pour tout le monde.
Autre nouvelle, nous avons retiré notre appartement de la vente et avons decidé de faire des travaux dans notre sous sol pour faire une salle de jeux pour tous les jouets de Thiago. On ne sait pas quand ils vont commencer, nous attendons les devis de différents entrepreneurs.
Et donc nous repensons aussi à la 2ème adoption. On ne sait pas vraiment sur quel pays se tourner. La Chine, même en besoins spéciaux, est fermée, donc on se dirige peut-être le Vietnam, on attend d'avoir plus de renseignements. Peu de pays nous sont malheureusement fermés vu que nous ne sommes pas Canadiens, il reste pas beaucoup de choix. On croise les doigts pour que le Vietnam fonctionne, mais là encore, comme on veut une petite fille (oui je ne veux pas d'un autre petit garçon, du moins pour l'instant, car j'aime trop mon petit garçon pour en un autre, Thiago est le meilleur petit garçon qu'on pouvait espérer, donc on a décidé de demander une fille) même si c'est plus long, n attendra.

avant le coiffeur

après le coiffeur

l'école est finie

Ça y est Thiago est en vacances. Il a eu une très belle fin d'année. Sa maîtresse était très fier de son changement de comportement. Il a beaucoup plus écouté les consignes, les as respectées. Bon, il y a quelques poussages mais dans l'absolu, à la fin de la journée, que des bons commentaires sur son comportement.
Maintenant est venu le temps (pas des cathédrales) mais du camp de jour (centre aéré). Ce matin, il a eu du mal à lâcher papa. Il ne voulait pas aller jouer avec les autres enfants. Une chance, une de ses petites amies de classe est arrivée et ça l'a destressé de suite. En repartant, son papa m'a dit qu'il avait vu un autre de ses amis. Vu que ce camp de jour est un des rares à prendre les enfants à partir de 3 ans, on a donc de fortes chances que d'autres enfants de sa classe soient avec lui. Surtout qu'il est juste en face de son école. On croise les doigts que tout se passe bien pour les semaines à venir.
Ce matin, j'ai aussi reçu un appel d'une clinique qui va pouvoir faire quelques tests pour savoir s'il souffre d'un TDAH. On a rendez-vous avec la pédiatre sans lui le 06/07, puis ce sera lui qui ira pour être évalué. On espère trouver des solutions pour l'aider en classe.
Déjà, il voit une ergothérapeute qui lui a trouvé une hyper sensibilité au niveau de la bouge et nous a donné des bouts de plastique qu'il peut machouiller sans risque. Depuis, j'avoue que quand il a ça il est plus calme. Elle va également travailler la motricité fine et la concentration. Pour elle, c'est plus un déficit de trouble de l'attention que de l'hyperactivité. Elle va aussi nous montrer comment travailler avec des coussins lestants

Ça lui apprendra à rester aussi plus longtemps. Elle nous a aussi conseillé de lui acheté un casque car le bruit le dérange.

On le testera surtout cet automne quand on partira en croisière. On va prendre l'avion vers New York (il risque d'y avoir beaucoup de bruits dans ce gros aéroport), tout comme sur le bateau (5000 passagers s'il est plein), on espère que ça l'aidera à gérer son stress.

En attendant le départ, on attend l'arrivée de sa mamie qui ne voulait pas attendre notre voyage de l'an prochain pour le voir.

Bon été

Terreurs noctunes

Le retour des terreurs nocturnes et de l'agitation. Depuis 2 semaines, Thiago est plus agité que d'habitude. Il n'écoute pas les consignes, recommence à pousser et à taper ses camarades de classe. Il n'écoute tellement pas, que nous avons du quitter le cours à l'école du cirque. Il courait et grimpait partout ce qui pouvait être dangereux pour lui et les autres. Lors de la dernière séance, il a quand même mieux écouté, mais on a décidé de ne pas lui faire faire le spectacle de fin d'année. Comme il écoute 1 fois sur 4, on ne voulait pas perturber les autres enfants qui eux écoutent tout le temps.
On a essayé ce soir de le mettre au karaté, mais il n'a pas du tout aimé. Il a même couru vers la porte de la sortie avant la fin du cours ahahaah.
En août on va essayer l'équitation. Peut être que le fait de s'occuper d'un poney et de le monter, le canalisera.
Le plus dur, ces derniers temps, sont les terreurs nocturnes. Elles ont refait surface mardi et le summum a été mercredi. Pauvre bout de chou en faisait aux 2h. Nuit blanche pour lui et papa qui a décidé de dormir avec lui. Souvent les personnes nous parlent des terreurs nocturnes qu'on fait ou font leurs enfants. Mais en fait, ils ne savent pas ce que c'est. Les terreurs nocturnes ne sont pas le fait que l'enfant court vers la chambre de ses parents en pleurant. Des terreurs nocturnes sont des crises d'anxiété ou de grosses fatigues. L'enfant dort et n'est pas conscient et se met à pleurer et à crier. On a beau lui parler, il dort encore donc ne se rend pas compte réellement de notre présence. Ce texte sera plus explicatif que moi:

Si votre enfant semble terrifié et très perturbé en pleine nuit, pendant qu’il dort, il est possible qu’il ne soit pas en train de faire un cauchemar ordinaire. Il se peut qu’il vive quelque chose de différent : une terreur nocturne. Il a alors les yeux ouverts, il s’agite, il hurle et il semble terrifié. La crise peut durer de 1 à 20 minutes.

Parfois, il aura un discours incohérent et il ne pourra répondre à vos questions de façon adéquate. Il ne vous reconnaît pas et n’a pas - ou peu - conscience de votre présence. Il est parfois agressif et la plupart du temps il ne supporte pas qu’on le touche, ni qu’on le tienne. Au réveil le matin, la majorité des enfants ne se souviennent pas de ce qui s’est passé.

Les causes

Les terreurs nocturnes sont beaucoup moins fréquentes que les cauchemars. Seulement 3 % des enfants en font et c’est plus souvent des garçons. Elles sont aussi plus fréquentes dans les familles où un des parents – ou grands-parents – a aussi eu des terreurs nocturnes.

Des parents témoignent des terreurs nocturnes de leur enfant.

Les terreurs nocturnes surviennent souvent quand l’enfant est âgé de 3 ans à 5 ans. Il est possible toutefois qu’elles se manifestent plus tôt, vers 18 mois. En vieillissant, l’enfant sera plus enclin à être somnambule (marcher en dormant) ou à parler durant son sommeil. Habituellement, cela se résorbe à l’adolescence pour parfois reprendre à l’âge adulte. Il se peut également que l’enfant fasse pipi au lit (énurésie nocturne).

Les terreurs nocturnes peuvent survenir quand l’enfant :

• est excessivement fatigué;
• vit des changements dans son quotidien qui le rendent anxieux (séparation, déménagement, changement de garderie, etc.);
• cesse de faire des siestes ou quand ses habitudes de sommeil changent.

De plus, lorsqu’un enfant est malade ou qu’il fait de la fièvre, les terreurs nocturnes peuvent apparaître plus fréquemment.

Dans ces moments, l’enfant récupère de son manque de sommeil par une prolongation de la phase du sommeil profond, phase durant laquelle se manifestent les terreurs nocturnes. Ces crises surviennent généralement à la même période, de 60 à 90 minutes après que l’enfant se soit endormi.

Ce que vous pouvez faire

La nuit

• Quand votre enfant est victime d’une terreur nocturne, n’essayez pas de le réveiller, même s’il a l’air profondément bouleversé. Assurez-vous surtout qu’il est en sécurité dans son lit.
• Vous pouvez aussi tenter de le calmer en mettant votre main sur lui, en lui disant doucement « chut » et en le recouchant doucement. S’il se réveille vraiment, réconfortez-le et rassurez-le en lui disant que tout va bien, que vous êtes là et qu’il peut se rendormir.
• N’oubliez pas qu’il n’a pas de souvenir de cet événement. Si vous réagissez trop, il pourra avoir peur de votre réaction. Vous pouvez peut-être lui frotter le dos, chantonner doucement ou vous allonger près de lui quelques instants.
• S’il en a l’habitude, vous pouvez aussi le laisser s’endormir seul. Rester à ses côté pourrait lui laisser croire que quelque chose de grave ou d’important s’est passé.

Le lendemain et les jours suivants

• Ne parlez pas de ce moment à votre enfant sauf s’il le fait lui-même, ce qui est peu probable dans le cas d’une terreur nocturne. Si vous lui en parlez, vous risquez de lui faire peur et il voudra peut-être éviter de se coucher le soir. Demandez-lui plutôt si tout va bien, s’il a des sujets d’inquiétude.
• Si votre enfant a cessé de faire des siestes, il pourrait être utile de les reprendre et d’en réduire la durée graduellement.
• Assurez-vous que la routine du coucher l’apaise. Évitez qu’il regarde des émissions télévisées effrayantes et qu’il joue à l’ordinateur ou à des jeux vidéo. Mettez aussi de côté les histoires terrifiantes (même le méchant loup peut faire peur).
• Il est aussi recommandé d’éviter les sports intenses, les repas lourds ainsi que les activités qui sollicitent trop l’imagination trop près de l’heure du coucher.
• Vous pouvez favoriser une atmosphère propice au calme en racontant une belle histoire, en lui faisant prendre un bain, en allumant une veilleuse, en lui chantant une chanson ou en lui parlant des événements agréables de la journée.
• Des exercices de respiration simples peuvent aussi être faits pour favoriser une meilleure détente.

Nuit après nuit…Dans le cas où les terreurs se reproduisent toutes les nuits, et dans ce cas seulement, les médecins conseillent aux parents de réveiller leur enfant 30 minutes avant l’heure à laquelle la terreur nocturne se manifeste habituellement : cela, pour l’empêcher de se produire. Vous pouvez l’amener à la toilette ou lui donner à boire, avant de le laisser se rendormir par lui-même. On peut faire cela chaque soir pendant 1 semaine et voir ensuite si les manifestations cessent. Si la situation ne s’améliore pas, consultez un médecin.

Depuis hier, il a retrouvé un sommeil plus apaisant, mais on s'attend à ce qu'elles reprennent. Bonne soiré

Optimisme

Enfin je me sens une vraie maman. Thiago a accepté de m'adopter. Que ça fait du bien!! Quand il parle il dit enfin :moi, toi et maman. Il m'inclut enfin dans son cercle proche. Il me cherche, il me parle, il se calme quand je le prends dans les bras, et ne me repousse presque plus. Et même quand il me repousse, en insistant, il cède. OUF! On le sent plus tranquille, apaisé. Il a même passé une excellente semaine à l'école. Pas de violence, ni de crises, il a super bien écouté les consignes. Ils ont eu un exercice de confinement, et très bien réagi. Il m'inclut aussi dans les activités qu'il fait avec son papa, comme hier, je ne marchais pas à côté d'eux (je ne voulais pas marcher dans la terre), il m'a appelé et m'a demandé de marcher avec eux. Quand je lui demande de me donner la maisn, il la donne sans rechigner. Un vrai bonheur. J'espère qu'on est sur la bonne voie!

Également depuis la semaine dernière, il fait du yoga à l'école. Il adore ça. Sa prof est, d'ailleurs, étonnée car il est vraiment bon.

Voilà pour les dernières nouvelles.

Non je ne porte pas de lunettes, je m'amuse à prendre celles de maman

Présentation de ma grue à ma classe

j'ai dessiné la tête de ma marraine

Difficultés à l'école

Aujourd'hui nous avons eu une rencontre avec la maîtresse et le directeur de l'école de Thiago pour parler de la prochaine rentrée. Nous avions déjà demandé à ce qu'il reste en Moyenne section vu les lacunes qu'il a, mais comme il est en École Française et que les directives du gouvernement stipulent de faire passer les enfants, même en difficultés, au niveau supérieur, il va donc passer en Grande section. Par contre, ils nous ont quand même entendu vu qu'ils sont d'accord pour le mettre en double niveau Moyenne section/Grande section, comme ça, s'il voit qu'il patauge, ils le passeront en Moyenne Section.
Ce qu'il nous préoccupe le plus, c'est surtout les remarques sur son comportement. Il continue de taper et de bousculer ses camarades de classe. Sa maîtresse est d'accord pour dire que ce n'est pas de la violence, c'est juste sa façon à lui de s'exprimer vu son retard de langage. Ils trouvent aussi qu'il est vraiment en retrait en classe, ne parle pas vraiment avec les autres élèves et surtout n'écoute aucune consigne. Ça fait déjà quelques mois qu'on a instauré un plan de motivation pour son comportement, mais rien ne fonctionne, ni les récompenses, ni les punitions.
Ils nous ont donc demandé de voir un neuropsychologue afin de le faire évaluer et d'avoir des aides pour régler son problème de comportement. C'est sûr, en France, on aurait ou aller voir au CAMPS mais ici rien de ça, pas plus qu'avoir une AVS, mais ils ont quand un éducateur spécialisé qui l'aidera l'an prochain, une fois le plan d'Intervention fait.
Ce qui ne gêne, c'est qu'on ne sait pas si son problème de comportement sera réglé un jour, et s'il continue, le garderont-ils à l'école? De plus, quand on voit les progrès qu'il a fait depuis 2 ans 1/2, on dirait qu'ils veulent qu'il n'évolue pas assez vite pour eux. Toujours à le comparer avec les enfants de son âge, il sera toujours en décalage, surtout qu'ils ne prennent jamais en compte son historique, 2 ans en orphelinat, il ne peut pas être au niveau d'un enfant qui a grandi avec ses parents biologiques.
On va attendre la rencontre avec le neuropsychologue pour voir ce qu'il propose.